Xaviera : aidante proche au Relais pour la Vie – Podcast #004 Au Cœur du Relais

Écoutez, partagez, et si vous le souhaitez, laissez un message vocal à Xaviera, aidante proche au relais pour la vie, via le lien en description.

Avant de commencer, je précise une chose : cet épisode contient un témoignage très fort et très humain.

J’ai choisi de laisser certaines émotions au micro, parce qu’elles font partie du réel.
Et j’ai aussi coupé un extrait sensible, pour protéger la déposante et éviter toute déformation de ses propos.

Xaviera, aidante proche : “Je tiens avec 3h de sommeil… depuis 4 ans”

Dans cet épisode du podcast Au Cœur du Relais, enregistré au Relais pour la Vie de Braine-l’Alleud (Fondation contre le Cancer), je tends le micro à Xaviera, aidante proche.

Elle raconte une réalité que beaucoup vivent sans oser la dire :
réveil à 4h30, journées “mini-entreprise”, soins, logistique, administration, charge mentale… 3 heures de sommeil par nuit depuis 4 ans.
Et une question qui serre la gorge : que se passe-t-il si l’aidant·e s’écroule ?

Xaviera partage aussi ce que l’on voit moins :

• la violence de certaines démarches administratives
• l’isolement
• la culpabilité

et l’absence de reconnaissance concrète, alors que les aidant·es proches permettent une économie estimée à 12,5 milliards d’euros/an en Belgique (méthode de la “valeur de remplacement”, citée dans plusieurs études).

Si vous êtes concerné·e, si vous connaissez un·e aidant·e proche, ou si vous voulez simplement comprendre : cet épisode est pour vous.
Écouter, réagir, partager, et si vous le pouvez : soutenez le Relais pour la Vie.

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Pour les personnes sourdes, malentendantes ou rencontrant des difficultés d’audition, nous proposons une transcription intégrale en fin d’article.
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Envie d’interagir avec Xaviera ou Michel à l’écoute de ce podcast ? Nous avons pensé à tout : en suivant ce lien vous pourrez laisser un message vocal!
Attention les messages vocaux seront partagés en public, si vous ne souhaitez pas rendre public votre intervention, mentionnez le dans votre message.

Note Importante :

Ce podcast se veut un espace de parole libre et bienveillant, où tous et toutes, bénévoles, participants et participantes, battants et battantes peuvent se déposer, partager, transmettre leurs expériences, leurs espoirs, leurs vécus et leurs épreuves. Un tel espace nécessite, de la part de chaque auditeur et auditrice, une écoute empathique, ouverte, sans jugement. Il est également essentiel que cette parole déposée ne soit pas freinée par la crainte d’une censure. La confiance est au cœur de ce projet : aucun passage ne sera coupé du simple fait qu’il contient une critique, un ressenti ou un constat vécu. Les histoires et les visions appartiennent à celles et ceux qui les partagent.

Notre intention, et cela se reflète dans la manière dont nous posons nos questions, est de créer un espace sans tabous, où tout peut être exprimé avec sincérité et aussi questionné. Nous n’avons aucune volonté de dénoncer ni d’accuser qui que ce soit, et certainement pas les médecins ou les soignants. Bien au contraire, nous souhaitons mettre en lumière les réalités, les émotions et les questionnements pour permettre un dialogue plus juste et humain.

Si certaines paroles peuvent paraître dérangeantes, il est important de se rappeler que toute critique exprimée avec sincérité peut devenir une formidable occasion de réflexion, d’évolution et d’amélioration.

D’autre part, le répondeur mis en place permet à chacun et chacune d’exercer un droit de réponse libre, pour autant que les propos restent respectueux et bienveillants. Merci à toutes et tous pour votre humanité, votre ouverture et votre compréhension.

Les acteurs et actrices qui pourraient se sentir concernés par cette note ne le sont jamais à titre personnel. C’est d’un système dans son ensemble dont il est question, un système qui, pour évoluer, a besoin d’écoute, de dialogue et de prises de conscience.

Liens Utiles :

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• Lien vers le répondeur vocal pour laisser un message à Xaviera ou aux nombreux bénévoles afin de les encourager
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• Le site du Relais pour la Vie
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Séquençage du podcast Aidante proche au relais pour la vie, Xaviera :

• [00:00:00] Introduction & contexte du podcast
• [00:01:16] Qui est Xaviera et pourquoi elle est au Relais
• [00:01:41] Aidante proche : contexte familial
• [00:02:33] Une journée type d’aidante proche
• [00:03:52] « J’ai signé le contrat avec un diable »
• [00:06:13] Tenir au quotidien: fatigue, santé, limites
• [00:07:38] Argent et reconnaissance : le coût invisible pour l’aidant·e
• [00:08:39] Un système qui ne voit pas l’aidant·e
• [00:10:04] L’humour comme survie (et lucidité)
• [00:11:45] Vie personnelle bouleversée : travail, social, amour
• [00:14:35] Message urgent + conseil aux nouveaux aidant·es
• [00:16:10] [00:16:10] Tenir ou tout perdre : peur, isolement, absence de statut
• [00:20:43] Plus de répit, plus de vacances…
• [00:21:37] Gratitude du bénéficiaire ?
• [00:22:19] Une note d’espoir + comment aider
• [00:23:31] Comparaison avec le statut en France
• [00:24:34] Clôture et appel à l’action pour encourager Xaviera

La transcription du podcast Aidante proche au relais pour la vie, Xaviera

Télécharger la transcription du podcast.

Introduction & contexte du podcast

[00:00:00] Michel Godart: Bienvenue pour un nouvel épisode de votre podcast « Au cœur du relais », et ce n’est pas n’importe quel relais puisqu’on parle du Relais pour la vie de Braine-l’Alleud. Nous sommes le dimanche 5 octobre 2025 et c’est le dernier jour du relais, et je dirais même, la dernière heure pour l’événement en présentiel. Mais ne l’oubliez pas, auditeurs, auditrices, ce relais dure toute l’année et ce podcast a pour vocation de le prolonger. Notamment, je vous rappelle qu’il y a dans le texte descriptif un lien, et si vous êtes à l’hôpital, en incapacité de vous déplacer, vous pouvez déposer votre témoignage sur votre parcours face au cancer et à la maladie via ce lien en vous enregistrant avec un smartphone. Vous écoutez jusqu’à ce que le résultat vous convienne, vous mettez votre email, vous me l’envoyez, je le reçois en privé d’abord, je filtre pour régler le son et améliorer la qualité auditive et je publie ça comme format podcast. Ce lien peut aussi servir pour remercier les intervenants que je reçois mon micro, les encourager, je crois que ces mots-là, ils sont très précieux aussi, surtout pour les bénévoles. Et aujourd’hui, je suis assez fier parce qu’il y a des gens qui sont très importants à mes yeux dans toutes les causes et certainement quand on parle des maladies, ce sont les aidants proches. Et j’ai à côté de moi une aidante proche qui se prénomme?

[00:01:07] Xaviera: Xaviera

[00:01:08] Michel Godart: Xaviera. D’abord, merci de m’accorder ton temps (Xaviera: Avec plaisir) précieux. Tu fais beaucoup et tu t’impliques beaucoup. Première question: est-ce que c’est la première année où tu es présente au relais?

Qui est Xaviera et pourquoi elle est au Relais

[00:01:16] Xaviera: Oui.

[00:01:16] Michel Godart: Est-ce que je peux te demander, avant qu’on rentre dans le vif du sujet, qu’est-ce que tu fais dans la vie si c’est pas indiscret? Et surtout, qu’est-ce qui t’as motivée à venir intervenir ici au relais?

[00:01:24] Xaviera: Alors dans la vie je suis consultante en entreprise et redressement en liquidation, je suis aidante proche et je suis bénévole au sein d’un groupe, sur Facebook: TDU, Trait d’union.

[00:01:33] Michel Godart: Qu’est-ce qui t’a motivée à participer au Relais?

[00:01:35] Xaviera: Les amis, la cause et d’essayer de mettre en avant les aidants proches, aussi bien dans la maladie que le handicap.

Aidante proche : contexte familial

[00:01:41] Michel Godart: Est-ce que tu peux nous dire dans quel contexte tu es aidante proche ou c’est trop privé?

[00:01:46] Xaviera: Je peux le dire, ma maman est tétraplégique, grabataire en soins palliatifs de confort depuis deux ans.

[00:01:51] Michel Godart: Aidante proche depuis deux ans quoi!

[00:01:52] Xaviera: Je suis aidante proche depuis quatre ans, et ma maman a eu son accident il y a 43 ans. Donc j’ai 43 ans de métier dans le handicap, et l’accompagnement de personnes handicapées.

[00:02:01] Michel Godart: Wowo, ok, on va avoir beaucoup de choses à se dire. Ce qu’on va faire, c’est qu’on va faire quelques points essentiels que j’ai préparé pour toi, parce que je voulais vraiment aborder ces sujets. Il y a déjà beaucoup d’émotions en moi parce que je sens les tiennes aussi, mais j’aurais certainement envie, si tu es d’accord, de te réinviter un jour pour faire un podcast beaucoup plus long (Xaviera: Avec Plaisir). Et notamment de collaborer avec un autre podcast, que je cite aujourd’hui, fièrement, qui est le podcast « Je pensais que j’étais la seule » qui laisse la parole aux femmes face à la maladie, face aussi au patriarcat dans la médecine. Mais aussi qui permet aux femmes de déposer leur vécu.

[00:02:30] Xaviera: Et il y a plus de femmes que d’hommes qui sont aidantes proches.

Une journée type d’aidante proche

[00:02:33] Michel Godart: Pour la Belgique, les derniers chiffres mentionnent 85 % de femmes aidantes proches par rapport aux hommes, c’est énorme. Justement, peux-tu d’abord nous décrire une journée type dans ton rôle d’aidante proche? C’est quoi une journée type quand on est aidante proche?

[00:02:47] Xaviera: Une journée type dans mon cas, je suis réveillée à 4 h et demie du matin pour veiller à ce que les médicaments, la température de la maison soit bonne, et les médicaments prêts. Checker avec mes infirmiers qui arrivent entre 7h et 9h du matin, si les médicaments sont en suffisance, si toute la partie hygiène et besoins personnels sont en quantité suffisante. Puis je m’occupe de ma fille que je conduis à l’école à 8h15.

[00:03:14] Michel Godart: Tu es maman?

[00:03:14] Xaviera: Je suis maman solo.

[00:03:16] Michel Godart: Et solo.

[00:03:17] Xaviera: Et solo (Michel Godart: …). Et puis..

[00:03:20] Michel Godart: La charge mentale ça va?

[00:03:22] Xaviera: Heu, la charge mentale…

[00:03:23] Michel Godart: Je vais pas m’écarter, je te laisse répondre encore mais (Xaviera: Ouais, non c’est…) c’est un clin d’œil parce que ça me touche.

[00:03:26] Xaviera: En fait, je suis en mode entreprise, ma maison est devenue une mini entreprise. Donc je connais les horaires de tout le monde par cœur, les besoins et les attentes de tout le monde. En fait, j’ai un mode de fonctionnement depuis tellement d’années, en tant qu’aidante proche, parce que ma maman est handicapée depuis que j’ai l’âge de sept ans et demi.

[00:03:42] Michel Godart: Donc tu as mis en place des rituels?

[00:03:43] Xaviera: J’ai des rituels (Michel Godart: Wow). Ici, pour être bénévole ici, j’ai mis en place ma fille, treize ans, qui s’occupe de sa grand-mère.

« J’ai signé le contrat avec un diable »

[00:03:52] Michel Godart: Respect, j’ai pas d’autres mots que le respect… Alors continue ta journée.

[00:03:55] Xaviera: De 9h jusque 10h ben on va faire les papiers administratifs, moi me poser, prendre mon petit café. Aller à la pharmacie, aller faire les courses, préparer le repas de 12h de ma maman. Et puis d’entrer en action face, parce que là… J’ai la totale hein! Je suis face à des administrateurs qui se permettent de me dire comment je dois vivre, ce que je dois faire, qui gère mon budget. Ma maman était placée sous administration à la suite du confinement et du Covid, j’ai signé le contrat avec un diable.

[00:04:23] Michel Godart: C’est irréversible?

[00:04:24] Xaviera: Si, si, je suis têtue et c’est pour ça que je dis: les podcasts, je vais aller dénoncer, je vais aller dénoncer face à quoi on est, face à la loi, face à des juges.

[00:04:31] Michel Godart: Mais qui a mis ça en place? Je comprends pas.

[00:04:33] Xaviera: J’ai pas eu le choix de mettre ma maman sous administration pour pouvoir accéder à ses comptes, pour pouvoir payer quatre factures d’hôpital, heuum! Quatre factures. Et comme je n’y arrivais pas parce que les banques bloquent, quand on est civil et pas avocat, les banques bloquent. Et à un moment donné, j’ai téléphoné au juge, j’ai dit « Écoutez, donnez l’administration à un avocat. Moi je travaille, ma journée ne fait que 8h et tout le monde fait des heures de bureau. Et téléphone après journée au bureau, c’est pas possible ». Donc j’ai demandé à un juge qu’un avocat reprenne le dossier de ma maman pour payer les factures. Ma maman n’est pas du tout, mais alors pas du tout inconsciente ni psychologiquement atteinte, on peut avoir des dialogues avec elle sans aucun problème. Sauf que moi je suis face à une avocate qui a décrété que ma mère n’avait rien à dire. Donc, on dit à une femme de 81 ans qu’elle doit demander à un avocat, qui doit demander à un juge, pour acheter un t-shirt à 4,99 €, voir si elle a le budget. C’est une femme qui a été chef d’entreprise, qui a géré sa propre entreprise.

[00:05:29] Michel Godart: C’est surréaliste ce que tu me racontes-là, c’est fou.

[00:05:31] Xaviera: Ah mais c’est mon quotidien. Moi je dis, « Vous pouvez venir mettre vos pieds dans mes chaussures à la maison, vivre ce que je vis au jour d’aujourd’hui. Face à ma vie au quotidien de maman solo, face à ma vie d’aidant proche, mais face à la justice, à un administrateur, c’est lunaire ».

[00:05:47] Michel Godart: Ils n’ont pas d’humanité? (Xaviera: Aucune), pas d’écoute.

[00:05:49] Xaviera: Aucune.

[00:05:50] Michel Godart: Je suis choqué (Xaviera: Subvenir…) c’est un rire nerveux hein? (Xaviera: Non, non mais…). Je suis choqué, j’ai les larmes aux yeux, je ne me sens pas bien, je trouve ça choquant.

[00:05:56] Xaviera: Je dois subvenir aux besoins de ma maman. Le tout, j’ai les courriers, tous les courriers, je peux prouver tout ce que je dis, par courrier. J’ai un avocat qui m’a dit « C’est votre merde, c’est pas la mienne ».

[00:06:08] Michel Godart: Par écrit?

[00:06:08] Xaviera: Par écrit. Par écrit on m’a dit que c’était ma merde.

Tenir au quotidien: fatigue, santé, limites

[00:06:13] Michel Godart: Pfff, j’en tremble!

[00:06:14] Xaviera: Bon voilà, après j’ai mon après 12h, je fais le petit déjeuner, repas de 12h, je fais le 4h de ma maman. Je vais rechercher ma fille, je vérifie les devoirs de ma fille, je lance le repas. J’ai les infirmiers de nuit qui viennent pour le soin du soir. Je reste avec ma maman, je check, un petit morceau de chocolat, la TV, je me couche à 1h30 du matin.

[00:06:31] Michel Godart: Et ça tous les jours…

[00:06:33] Xaviera: Depuis quatre ans. J’ai perdu le sommeil, je n’ai que 3h de sommeil par jour depuis quatre ans.

[00:06:39] Michel Godart: Il y a une de mes question qui va être une question de merde hein? J’allais te demander qu’est-ce que tu fais pour ta santé, mais là je crois que c’est même pas la peine de le demander.

[00:06:44] Xaviera: Ici, j’ai passé un bilan sanguin, je ne sais pas allée chez mon médecin parce que je sais que je dois aller passer des tests cardiaques et je n’ai pas le temps si le médecin est en retard.

[00:06:55] Michel Godart: Tu sais, si je mets une métaphore à ce que tu es en train de me raconter, j’ai l’impression que tu es une guerrière et que… Ben la guerrière, si elle tombe les genoux sur terre, elle ne sait plus rien défendre.

[00:07:02] Xaviera: Mais un aidant proche, que ce soit dans la maladie ou dans le handicap, c’est normal quand ça sort de l’hôpital. Quand la personne a aidé, le bénéficiaire comme on l’appelle, c’est normal qu’il revienne dans la famille. Pourquoi? Pour son bien-être.

[00:07:15] Michel Godart: Oui mais ça on est d’accord.

[00:07:15] Xaviera: Pour son épanouissement, pour être soigné.

[00:07:17] Michel Godart: Si à un moment donné tu ne mets pas une limite pour te protéger un minimum, tu ne risques pas de t’écrouler? C’est ça la formulation que j’aurais dû prendre.

[00:07:23] Xaviera: Ici les médecins, parce que j’ai une équipe autour de moi, que j’ai créé moi-même: infirmière, kiné, médecin, tous, tous, tous, tous les cv sont checké, tout leur curri…

[00:07:32] Michel Godart: Mais ils peuvent prendre le relais, pour te libérer un peu de temps? (Xaviera: Non). Tu ne puisses pas faire un examen (Xaviera: Ça n’existe pas en Belgique) correctement ou…?

[00:07:36] Xaviera: Ça n’existe pas en Belgique, tout est payant.

Argent et reconnaissance : le coût invisible pour l’aidant·e

[00:07:38] Michel Godart: Oui, et ça c’est une des questions que j’allais te poser, c’est le coût de tout ça.

[00:07:41] Xaviera: Ah c’est payant.

[00:07:42] Michel Godart: Parce qu’il y a une partie qui est remboursée par la mutuelle, mais quoi? Pas grand-chose

[00:07:45] Xaviera: Rien n’est remboursés (Michel Godart: Les Soins) enfin si (Michel Godart: Mais les soins) les soins pour ma maman sont remboursés, mais pas pour moi.

[00:07:50] Michel Godart: Là c’est une des questions, ouais voilà.

[00:07:52] Xaviera: Non, tout est payant pour moi. Donc comme je ne subvient aux besoins de ma maman, ben je ne sais pas subvenir à mes besoins. J’ai dû arrêter mon boulot pour m’occuper de ma maman. Et le salaire va avec, c’est-à-dire que je perds, mais je ne touche rien de l’État. Je fais économiser 12 milliards d’euros par an à la population belge.

[00:08:11] Michel Godart: Rien qu’en faisant ce que tu fais (Xaviera: Ouais). Et il n’y a pas un cent qu’on te donne?

[00:08:16] Xaviera: On me tape une petite tape sur l’épaule, et on me dit merci.

[00:08:18] Michel Godart: C’est une réalité qui t’est propre ou tu entends ça souvent autour de toi en tant qu’aidant proche?

[00:08:22] Xaviera: Je l’entends, partout. Je fais des conférences, je participe à des conférences, on m’invite pour des conférences… Et les gens ne se rendent pas compte que, en Belgique, bah je suis désolé, je suis un aidant proche mais je suis une parmi tant d’autres.

[00:08:34] Michel Godart: Alors je ne vais pas faire de politique mais on nous dit qu’on paye autant de taxes parce qu’on a le meilleur système de soins au monde.

[00:08:38] Xaviera: Quel système de soins?

Un système qui ne voit pas l’aidant·e

[00:08:39] Michel Godart: J’ai l’impression qu’on désengage l’argent et l’investissement dans les hôpitaux d’une part, personnellement, mais quand j’entends ça je me dis que le problème est bien plus profond encore.

[00:08:46] Xaviera: Alors je vais citer un exemple, c’est tout à fait ce que je viens de vivre. J’ai été mis sur la mutuelle à la suite de graves opérations au visage, que j’ai subies. J’ai été convoquée à la mutuelle, et j’ai le médecin, c’est du véridique, qui m’a très gentiment dit « Mais madame, vous êtes apte au travail ». Et je dis « Ben je fais quoi de ma maman qui est à la maison, grabataire, soins palliatifs, tétraplégie? ». « Ah ben vous n’avez qu’à vous en débarrasser », voilà… Un médecin, qui vient chez moi, qui me donne ce genre de remarque, et je l’ai un peu en travers de la gorge.

[00:09:20] Michel Godart: Il y a assez d’inhumanité dans ce que j’entends et ça me choque.

[00:09:24] Xaviera: Parce que, ici, ça veut dire que quand je vais rentrer chez moi, je dis les soins de santé, « Soins de santé en Belgique, les meilleurs de l’année. Waouh! ». Il n’y a pas de maison, adaptée à ma maman.

[00:09:34] Michel Godart: T’as cherché et t’as pas trouvé?

[00:09:35] Xaviera: Je ne vais pas aller la mettre dans le couloir de la mort, pour le plaisir de qui? Pour faire économiser quoi? Pour qu’un administrateur vende les biens de ma maman, et la mette en maison de repos et que j’en perde la main dessus? Alors la main, c’est pas pour escroquer ma maman, mais ma maman a le droit de vivre en famille (Michel Godart: Oui), elle a le droit de voir ses petits-enfants. Elle a le droit d’avoir des bons repas, de vrais repas. J’ai rien contre les maisons de repos, mais bon la dernière actualité qui a eu dans les maisons de repos avec le syndrome steak…

[00:10:02] Michel Godart: Ne te rassure pas.

[00:10:03] Xaviera: Donne pas envie.

L’humour comme survie (et lucidité)

[00:10:04] Michel Godart: Ouais. Alors, là tu… Tu m’as secoué, je crois que tu le vois (Xaviera: Oui), je suis quelqu’un avec beaucoup d’empathie donc j’ai… j’ai énormément de mal, on va prendre le temps. Il y a aussi des côtés positifs, j’espère, j’ose imaginer! Quels sont les plus grandes joies ou satisfactions que tu retires dans le rôle d’aidante proche, parce que tu en tires quand même quelque chose qui te fait du bien un peu, non?

[00:10:27] Xaviera: Mais je suis quelqu’un qui a beaucoup d’humour (Michel Godart: Ok), donc quand on me convoque au tribunal, je dis « Bah écoutez, vous, vous venez avec vos lois, moi je vis avec mon compte en banque (Michel Godart: Ouais), chacun sa merde » mais… Je ne me gêne pas, j’ai déjà plusieurs fois un juge qui m’a dit « Écoutez, je vais vous mettre un outrage à magistrat ». J’ai dit vous savez, je peux être grossière? On ne pourra pas me faire un deuxième trou de…. au stade où on en est – Rires.

[00:10:51] Michel Godart: C’est assez réaliste, on fera un bip pour les enfants sur cette (Xaviera: Voilà) phrase.

[00:10:54] Xaviera: Mais voilà mais: je remets tout le monde à sa place. Un ministre, un échevin, un homme politique, je rappelle les rôles, vous êtes mes employés, ce n’est pas l’inverse. Si j’ai envie de vous dire que vous merdez, vous merdez profond. Et être aidant proche, c’est pas réservé qu’à une couche sociale, c’est tout le monde. Vous êtes aidant proche dès l’instant où il y a quelqu’un qui vous demande quelque chose, que ce soit votre voisin, que soit votre maman, que ce soit votre papa, votre conjoint, votre enfant, vous devenez aidant proche, mais sans… Moi quand on m’a dit que j’étais aidante proche il y a quatre ans, j’ai l’impression qu’on venez me dire que j’étais alcoolique anonyme – Rires.

[00:11:33] Michel Godart: Je ne niais pas quoi!

[00:11:34] Xaviera: Je savais pas (Michel Godart: Ouais c’est ça). Et puis j’ai pris conscience, mais j’ai beaucoup d’humour donc je peux aller faire des conférences. Il y a de très quelqu’un de vous faire pleurer, mais de l’autre côté de vous faire rire parce que je garde mon humour.

Vie personnelle bouleversée : travail, social, amour

[00:11:45] Michel Godart: Ça marche avec moi, donc ça va marcher. J’avais la question : « Il y a-t-il des aspects de ta vie personnelle que tu as dû réadapter ou organiser? ». Je dirais, la question elle tombe sous le sens, tu y as répondu déjà, tu as carrément dû tout réorganiser.

[00:11:55] Xaviera: J’ai tout réorganisé : ma vie privée, ma vie sociale, ma vie amoureuse, ma vie professionnelle. Ma vie professionnelle j’ai dû arrêter parce que, ben à un moment donné, 24 h dans une journée heu…

[00:12:05] Michel Godart: Sans indiscrétion, si je peux me permettre, le divorce il est en lien avec la situation?

[00:12:09] Xaviera: Non, absolument pas, non.

[00:12:10] Michel Godart: Non, d’accord.

[00:12:11] Xaviera: Non, non, mais c’est pas sexy d’annoncer « Écoute mon chéri: alors, je suis célibataire, je suis maman solo, j’en ai trois, la dernière ben elle est encore à l’école. Je vis avec ma mère, j’ai une sœur autiste. Alors je te dis le côté sexy, je vais te l’avancer tout de suite, il y a le lit dans la salle à manger (Rires Michel) et parfois je dois aller chercher des langes, pas pour bébé mais pour adulte » Rires.

[00:12:33] Michel Godart: D’accord, ben voilà

[00:12:35] Xaviera: Ça donne le coup tout de suite.

[00:12:36] Michel Godart: Ben sur Tinder ça va marcher peut-être moins bien.

[00:12:38] Xaviera: Oui c’est, beaucoup moins, quand on est franc et honnête. Après on les met sur le fait accompli.

[00:12:42] Michel Godart: On est dans l’humour hein? (Xaviera: Oui) Une touche d’humour ça fait du bien. Qu’est-ce qui te motive finalement à continuer chaque jour malgré les défis? Parce que quand je t’entends, je dis « Mais wow! ». Où tu trouves ton énergie, mais comment tu fais?

[00:12:53] Xaviera: Dans le sourire des gens, dans ce que j’ai vécu aujourd’hui.

[00:12:56] Michel Godart: Ouais?

[00:12:56] Xaviera: Ouais

[00:12:57] Michel Godart: Ça t’aide?

[00:12:57] Xaviera: Oui

[00:12:58] Michel Godart: Ça te ressource?

[00:12:59] Xaviera: Oui

[00:12:59] Michel Godart: Mais c’est pas au quotidien?

[00:13:02] Xaviera: Tout m’amuse.

[00:13:02] Michel Godart: C’est ton humour qui te sauve? (Xaviera: Oui, toujours, avec ma maman…) Ouais, j’ai le sentiment d’avoir compris ça, elle a de l’humour ta maman?

[00:13:07] Xaviera: Oui, énormément, oui.

[00:13:08] Michel Godart: Ah on ne fait jamais…

[00:13:10] Xaviera: Ben non quand pendant une période j’ai dû téléphoner « Ah oui, alors il faut faire venir les médecins traitants à domicile », c’est… « Merci les docteurs de dire que vous aimez bien être dans votre cabinet ». Mais j’ai du téléphone à 52 médecins pour en trouver une super géniale qui vient à la maison, qui m’a même repris comme patiente (Michel Godart: Ouais). Parce qu’elle s’est rendue compte que je flanchais. Et quand je téléphone à des centres médicaux, si je peux me permettre, quand un patient vous téléphone, vous pourriez écouter la personne jusqu’au bout de la phrase? Parce que, un lit de la Croix-Rouge sur la voie publique, derrière une voiture, accroché à l’attache remorque, ça ne fonctionne pas.

[00:13:43] Michel Godart: Non, ça marche moins bien.

[00:13:44] Xaviera: Et c’est ça. Moi je vais avec l’humour, et je me moque des gens, en leur disant « Est-ce que vous vous rendez compte que les soins de santé en Belgique deviennent depuis le confinement, ben vous êtes avec votre réalité mais moi j’ai ma réalité ». Un bête médecin pour venir à la maison? « Ben non madame, on reçoit que dans le centre », « Oui mais non ». J’ai l’impression qu’on veut scinder la société en deux et la population en deux. Les personnes âgées, on en a plus envie, ou les personnes amoindries, différentes, « Eh remettez-les dans les centres, on ne veut plus les voir ».

[00:14:16] Michel Godart: C’est une réflexion me suis faite aussi. Si finalement les gens en Europe avaient tellement peur de la mort, qu’ils ne veulent pas la voir et qu’ils la cache. Et le premier symptôme de ça, c’est de mettre les vieux en maison de repos, alors que dans certaines cultures, on soigne ses ancêtres.

[00:14:27] Xaviera: Je vais te… Comme Philippe Boxho, « De toute façon on naît avec, donc on n’a pas le choix ». Pardon Philippe, je re cite – Rires.

Message urgent + conseil aux nouveaux aidant·es

[00:14:35] Michel Godart: Qu’aimerais-tu que le grand public comprenne mieux sur ta réalité, et la réalité des aidants proches? C’est quoi le message le plus fort qu’on devrait faire passer en urgence?

[00:14:43] Xaviera: En urgence? Mais on l’est tous, aidants proches. À différents niveaux on l’est tous, c’est de vous rendre compte que vous êtes un aidant proche, c’est quand les factures tombent et que vous vous rendez compte que ça vous coûte. Une bête facture d’électricité parce que vous avez un palan à lit électrique, ben là on voit la différence. De mieux voter, je suis désolée.

[00:15:05] Michel Godart: Ouais ça c’est encore un autre débat dans lequel je ne vais pas rentrer, je ne veux pas donner cette image au podcast.

[00:15:09] Xaviera: Non mais on ne va pas…non!

[00:15:10] Michel Godart: Et on n’est pas en train de parler au nom du relais, je le précise. Peux-tu partager éventuellement une astuce ou un conseil qui t’a vraiment aidé, toi, dans ton quotidien, pour d’autres aidants proches? Parce que tu sais, il y a des gens qui rentrent maintenant dans une situation d’aidant proche, c’est leur début, ils sont peut-être en panique, ils sont peut être perdus en pleine « Par où je commence? ». Tu leur donnerais quel conseil?

[00:15:29] Xaviera: Premier conseil c’est de voir comment ça s’organise déjà à l’hôpital, de ce qu’on a mis autour du bénéficiaire, de celui qui va être aidé. Et de prendre contact immédiatement avec une psychologue, pour ne pas être seul. Parce que le choc arrive, généralement pas dans les premières heures, il arrive dans le premier mois, et d’avoir directement des psychologues qui vous accompagnent.

[00:15:52] Michel Godart: Alors justement, tu nous a parlé de la difficulté de prendre soin de toi physiquement…(Xaviera: Mm). Et mentalement? Comment tu te sens?

[00:15:58] Xaviera: Je suis autonome, je suis fatiguée, mais j’avance, tant que je…

[00:16:01] Michel Godart: Tu as le sentiment que tu peux tenir encore longtemps comme ça?

[00:16:04] Xaviera: Ben j’avance en âge, donc je me rends compte que à un moment donné, je vais flancher mais je ne sais pas à quel moment. Donc tant que je tiens, je tiens.

Tenir ou tout perdre : peur, isolement, absence de statut

[00:16:10] Michel Godart: Ça te fait peur?

[00:16:13] Xaviera: De gâcher le restant de ma vie par rapport à ça? Oui. Vraiment.

[00:16:17] Michel Godart: Et si tu craques, les conséquences?

[00:16:19] Xaviera: Je perds toute ma famille. Je perds ma maison et ma famille. C’est-à-dire le placement de ma mère, définitivement plus voir ma sœur… Et mes enfants.

[00:16:29] Michel Godart: Et tu as quel âge?

[00:16:30] Xaviera: 50?

[00:16:31] Michel Godart: Je sais que ça te demande pas une dame, mais.. (Xaviera: J’assume). Je sais que tu es cash et qu’on peut se permettre cette sympathie, parce qu’on a sympathisé un peu en dehors. Je t’avoue que j’ai beaucoup de respect…. Pfffff.- Rires nerveux – Ce podcast est très dur.

[00:16:47] Xaviera: Et je suis le dernier de la journée.

[00:16:49] Michel Godart: Je suis un grand émotif – (Xaviera: Rire). Y-a-t-il une ressource ou une aide que tu as découvert, qui a fait la différence pour toi? (Xaviera: C’est moi ma propre aide) Des choses auxquelles… C’est ta propre aide, il n’y a pas d’autres (Xaviera: Je suis ma…) ressources que tu as pu trouver?

[00:17:00] Xaviera: Non, j’ai tout trouvé toute seule, en téléphonant, en cherchant, en me renseignant.

[00:17:05] Michel Godart: Est-ce qu’on peut imaginer qu’un aidant proche, comme toi par exemple, puisse faire un appel au secours via un podcast, via un média et dire « J’ai besoin d’aide, j’ai besoin de bénévoles? » Ce serait faisable, ce serait acceptable pour toi?

[00:17:15] Xaviera: Ce serait faisable, ce serait acceptable mais il faut que ça remonte plus haut.

[00:17:20] Michel Godart: C’est-à-dire?

[00:17:21] Xaviera: Que ça remonte auprès des mutuelles, que ça remonte auprès des médecins, que ça remonte auprès des hôpitaux. Que les hôpitaux se rendent compte de la charge qu’ils donnent à la famille.

[00:17:30] Michel Godart: T’as le sentiment qu’on ne comprend pas ça assez je crois.

[00:17:32] Xaviera: Non, pas du tout.

[00:17:32] Michel Godart: Pas du tout?

[00:17:33] Xaviera: Pas du tout. En France…

[00:17:34] Michel Godart: Aucun des intervenants que tu as cité? Ni la mutuelle, ni les hôpitaux, ni les médecins?

[00:17:38] Xaviera: Non. Ah on commence à faire des études sur nous, on nous victimise, on est victimisé.

[00:17:45] Michel Godart: C’est pas mon but ici.

[00:17:46] Xaviera: Non, non mais…

[00:17:46] Michel Godart: Mon but c’est de donner une réalité hein!

[00:17:47] Xaviera: Je vois dans les études, je vois et j’entends, j’ai déjà été à plein de conférences sur les aidants proches. Je vais participer à une table ronde bientôt à la Fondation Roi Baudouin, mais, en tant que rôle d’aidant proche, je n’ai rien de légal, qui existe autour de moi. Volontaire, un bénévole, on est couvert par une assurance…

[00:18:06] Michel Godart: Oui.

[00:18:07] Xaviera: Moi, je n’ai rien. S’il m’arrive quoi que ce soit, si je fais quoi que ce soit: eh j’ai 24 h de garde à vue moi hein? Si j’ai un œil dans le trou parce que je ne mets pas bien de médicament à ma maman et que ma mère ne fait pas plus gaffe que moi… Eh! Tentative de meurtre… Et je vais même aller plus loin, il y a eu deux affaires où des parents ont tué des enfants, autistes. Donc une maman, il y a quelques années, qui vient d’être libérée, et je m’excuse si elle se reconnaît, franchement et sincèrement Madame, j’ai plein de respect pour vous… Et, vraiment, je me sens responsable de ce qui vous est arrivé. Cette maman elle a mis fin aux jours de deux enfants autistes, elle en pouvait plus. Les aides, ça n’existe pas. Elle a mis fin aux jours de ses deux enfants, elle a pris 20 ans. Ben franchement et sincèrement, je dis « C’est pas à elle de prendre 20 ans, c’est tout le système qui aurait dû prendre 20 ans ».

[00:18:55] Michel Godart: Il y a une énorme injustice que tu ressens là?

[00:18:57] Xaviera: Oui. Et ici, il y a peu de temps, c’est un médecin à Beaufailly, je suis désolée encore, franchement et sincèrement parce que : on est responsable de ce qui s’est passé, a mis fin aux jours de son fils, de seize ans. Une personne différente, une personne malade, une personne handicapée, la maladie comme le handicap, fait que vous avez une aigreur par rapport à certaines choses, des revendications par rapport à votre état. Vous allez devenir peut être plus plaignant, et je peux pas vous en vouloir, vous êtes défaillant sur quelque chose, de votre maladie, de votre handicap, de votre différence, et vous allez devenir peut-être plus rancunier par rapport à la vie, de dire c’est pas juste. Un enfant autiste, il y a une mouche qui passe, vous vous envoyez la mouche pfft… L’autiste: lundi, mardi, mercredi, jeudi, vendredi, sept jours sur sept, toute la semaine, tout le mois, cette mouche si elle l’emmerde, il va piquer des crises et il n’y a pas de stop. C’est les nerfs qui vont monter, de l’aidant. Les nerfs vont monter, et à un moment donné vos nerfs sont tellement mis à rude épreuve face à la maladie, face au handicap. On devient psychologue, on devient administratif, on devient chef cuisinier, on devient aide-ménagère, on devient aide familiale, on prend tous les rôles… Et en plus on doit, nous, s’oublier. Mais alors le côté psychologique de la différence, de la maladie, du handicap, on doit absorber le mal être de l’autre. Et que ce soit la maladie ou le handicap, c’est très dur. Et face à ces deux parents, je suis profondément désolée pour eux d’être de cette société, de les avoir abandonnés. Et de ne pas leur avoir fourni l’aide dont ils avaient besoin. Et je trouve que le système de santé en Belgique, on dit « Ouais, c’est le meilleur ». Oui, mais quand on le vit, il n’est pas bon. Parce qu’il n’y a pas que le malade, il y a l’aidant (Michel Godart: Mm) et l’aidant doit pouvoir reprendre de l’air.

Plus de répit, plus de vacances…

[00:20:43] Michel Godart: Mais comme on le disait, s’il s’écroule, il y a personne qui aide.

[00:20:45] Xaviera: Non. Quatre ans sans vacances, quatre ans! Quatre ans sans partir à l’étranger, quatre ans!

[00:20:52] Michel Godart: Je connais bien.

[00:20:53] Xaviera: Je suis partie cette année quatre jours dans ma famille, dans le sud de la France, en laissant la responsabilité à mon fils, qui a 21 ans, mais en me disant « J’ai été prendre une bouffée d’oxygène ». Ça m’a fait du bien, mais ça m’a culpabilisée parce que je me suis dit « Ben ouais, mais j’ai droit qu’à 4 jours ». J’ai pu m’accorder quatre jours, seulement, en quatre ans. Et à la mutuelle, on me dit « Oui heu, il faut vous en débarrasser, vous êtes apte au travail ». Mais je dis « Madame, sur la semaine, vous vos 20 petites heures là, moi je suis déjà où…. J’ai passé le ‘au-delà des 72h, en une semaine ».

[00:21:28] Michel Godart: En tant qu’aidante proches

[00:21:29] Xaviera: En tant qu’aidant proche.

[00:21:30] Michel Godart: C’est fou, c’est complètement fou. J’ai pas envie qu’on déprime tout le monde non plus.

[00:21:33] Xaviera: Non, non, on va pas déprimer tout le monde, j’ai beaucoup d’humour, j’ai fait la licorne.

Gratitude du bénéficiaire ?

[00:21:37] Michel Godart: Oui c’est vrai ça, c’est un rôle qui te convenait bien aujourd’hui! Alors, quelle est la plus belle chose que la personne que tu aides, donc ta maman, t’ait dit ou montré, qui t’a particulièrement touché sur toutes ces années?

[00:21:48] Xaviera: Elle est reconnaissante de la bataille que je mène et…

[00:21:51] Michel Godart: Elle est consciente?

[00:21:51] Xaviera: Oui, complètement. Et de voir que.

[00:21:54] Michel Godart: C’est dur pour elle (Xaviera: Oui) de voir aussi ce qui se passe?

[00:21:56] Xaviera: D’être infantilisé, oui

[00:21:57] Michel Godart: Mais aussi de voir ton statut (Xaviera: Oui) et ta détresse (Xaviera: Oui), parce qu’elle le voit non?

[00:22:00] Xaviera: Elle le voit au quotidien, oui. De se lever le matin, d’avoir la tête écrasée dans l’oreiller et qui se dit « Bah j’ai pas encore dormi, mais ça va aller, ça va aller ». Euh, oui. Non, elle se rend bien compte que j’ai une organisation, que j’ai la tête toujours occupée à quelque chose. Mais elle, elle est tout à fait reconnaissante, oui.

Une note d’espoir + comment aider

[00:22:19] Michel Godart: Pour terminer sur une note d’espoir, j’ai du mal hein?

[00:22:22] Xaviera: Si, il y en a.

[00:22:23] Michel Godart: Oui je sais, je, mais je te parle avec mon cœur ouvert, je ne peux pas faire autrement, je suis quelqu’un d’authentique. Pour terminer sur une note d’espoir, quel message aimerais-tu adresser aux autres aidants proches qui écoutent ce podcast?

[00:22:34] Xaviera: Demain est un autre jour, on y arrivera. On commence à faire bouger les choses, donc: on n’est pas seul, il faut juste se retrouver les uns avec les autres.

[00:22:42] Michel Godart: J’espère humblement que ce podcast, ma capsule et ma parole vont participer et aider…

[00:22:48] Xaviera: Oui.

[00:22:49] Michel Godart: Attends, je fais une pause là… Je suis désolé.

[00:22:51] Xaviera: Heureusement que je suis, je suis la dernière donc ça va.

[00:22:53] Michel Godart: Merci (Xaviera: De rien) pour ce témoignage heu…

[00:22:58] Xaviera: Retournant

[00:22:58] Michel Godart: Émouvant (Xaviera: Mm). Émouvant, qui fait mal, qui ouvre les yeux, qui est réaliste, qui réveille aussi. Et j’espère qu’il ne restera pas négatif dans l’esprit des gens parce que, c’est peut-être une occasion de prendre de l’énergie et de se dire « J’ai envie de changer ça ».

[00:23:13] Xaviera: Oui, c’est mon but.

[00:23:14] Michel Godart: Je veux être bénévole, je vais bouger, je vais m’impliquer. Comment est-ce qu’on peut t’aider? Qu’est-ce qu’on pourrait faire qui pourrait t’aider?

[00:23:19] Xaviera: Je ne vois pas. J’ai toujours été très autonome.

[00:23:22] Michel Godart: Porter la parole des aidants proches?

[00:23:23] Xaviera: Ouais, porter la parole, oui. Et la preuve c’est que, ben j’arrive à m’organiser en disant « J’ai même encore le temps à donner à d’autres ».

Comparaison avec le statut en France

[00:23:31] Michel Godart: Et une interview ici dans mon PodiBuz (Xaviera: Ouais), t’imagines?

[00:23:33] Xaviera: J’ai encore le temps, je peux encore m’accorder du temps. Mais je m’accorde du temps parce que, même si ma maman est âgée, j’ai encore une sœur autiste, je vais encore être confrontée à ça. Mais c’est ma réalité, j’ai toujours grandi là-dedans en fait. On me donne un titre en me disant, c’est comme les Alcooliques anonymes quand on arrive à la Réunion (Michel Godart: Ouais) « Ah vous êtes alcooliques anonymes » – Rire. Eh ben je suis aidant proche, mais j’ai envie, c’est pas pour moi que je me bats, c’est pas pour moi que j’essaie de faire changer les choses, c’est pour les autres, pour l’avenir, pour les nouveaux aidants proches quand ils sortent de l’hôpital. Vous savez qu’en France, un aidant proche touche 60€ par jour, 1937 € par mois. En Belgique, j’ai droit à une tape. Un aidant proche en France, il a même le droit de partir en week-end de thalassothérapie, et c’est l’hôpital qui se déplace à la maison pour s’occuper du bénéficiaire comme on l’appelle.

[00:24:26] Michel Godart: Ben là par exemple on pourrait s’inspirer de la France.

[00:24:29] Xaviera: Quand on fait économiser 12 milliards, ça va être compliqué de faire la même chose que la France – Rires.

Clôture et appel à l’action pour encourager Xaviera

[00:24:34] Michel Godart: Tu gardes ton sens de l’humour jusqu’au bout. J’aimerais te consacrer plus de temps, je crois qu’on va se revoir (Xaviera: Ouais avec plaisir, oui). Je crois qu’on va, on va intervenir aussi dans l’autre podcast où il y a des dépôts de paroles, où je te verrais bien faire un échange avec Maha, ma collègue de « Je pensais que j’étais la seule ». Moi, j’ai envie de lancer un message de clôture à… À Nos auditeurs et nos auditrices. Il y a plusieurs choses que vous pouvez faire. D’abord, on vous le rappelle, ici c’est un appel aux dons vers vous pour aider le relais, ça c’est la première chose. Deuxième chose, il y a un lien dans le texte, je vous l’ai dit, vous pouvez laisser un message vocal. Vous pouvez aussi y mettre un mot d’encouragement et je crois que quand on vient d’entendre ce qu’on vient d’entendre, le mot d’encouragement il aura quand même un effet positif.

[00:25:08] Xaviera: Oui, c’est une reconnaissance de tous les aidants proches, en dehors de la maladie.

[00:25:13] Michel Godart: Faites-le. Merci!

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